Mariëlle’s blog over de wijkzorg – deel 70: Wat een hersentumor met je doet

We maken veel verschillende situaties mee. Met verschillende ziektes. Sommigen komen vaker voor dan andere. Maar in veel gevallen komen wij bij cliënten die een vorm van kanker hebben. Het moment waarop mensen in zorg komen is wisselend. Regelmatig zien we dat hulp wordt aangevraagd door bijvoorbeeld een specialist of huisarts, maar is de cliënt er nog niet aan toe. Dan proberen we in ieder geval binnen te komen en langzaam het vertrouwen te winnen. 

Zo ook in het geval van deze cliënt. De diagnose hersentumor was gesteld. Een zeer betrokken echtgenote die alle zorg aan haar man wilde bieden, omdat hij geen vreemden aan zijn lijf wilde. Een paar keer per week kwamen we langs om te kijken wat we konden betekenen voor het echtpaar, maar meestal had de echtgenote de zorg al verleend. Dus bleef het bij het luisteren en ondersteunen in het ziekteproces. Tot een paar weken geleden. Hij ging steeds meer achteruit en de zorg werd zwaarder voor mevrouw. Langzaam mochten wij meer en meer voor hem zorgen. Uiteindelijk kwam hij op bed en kon mevrouw de zorg echt niet meer alleen op zich nemen. Dagelijks kwamen we helpen met de zorg. We zagen hem achteruit gaan.  

Bij een hersentumor gebeurt er zoveel en is het zo ingewikkeld dat er geen standaard aanpak is. Hij had gesproken over euthanasie, maar door de wisselende stemmingen en daardoor ook verschillende antwoorden, ging dat niet door. Van de 24 uur had hij nog 3 “goede” uren. Uren waarin hij soms helder was en duidelijk kon communiceren. Mevrouw en haar dochters genoten van deze uren. Tot dat ene weekend. Mijn collega’s hadden gerapporteerd dat er van alles mis was gegaan en bij mijn start van de ochtenddienst op zondag overlegde ik met collega’s over de situatie. We spraken af om zelf eerst de zorg te gaan verlenen en dan in te schatten wat te doen.

Bij aankomst troffen we een verschrikkelijke situatie aan. Mevrouw die intens verdrietig, oververmoeid en aan het eind van haar latijn was. Twee dochters ook intens verdrietig en in paniek. En meneer die smeekte dat het moest stoppen. Ik heb mijn telefoon aangezet om het te kunnen opnemen en heb meneer nogmaals gevraagd wat hij nou bedoelde. Hij sprak smekend uit dat hij niet meer kon en dat ik iets moest doen.

Maar ja, op zondag kun je wel de huisartsenpost bereiken, maar een eventuele sedatie opstarten is niet altijd mogelijk. Terwijl ik zag en met mij ook mijn collega, dat dit niet houdbaar was. Dit was geen kwaliteit meer, niet van leven en niet van sterven.

Heel brutaal heb ik de eigen huisarts een korte sms gestuurd met de vraag om mij in de ochtend met spoed te bellen. Waarop de huisarts aangaf dat dat ook nu kon. Wat een fantastisch mens. Samen zijn we naar de familie toegegaan en heeft zij de situatie ingeschat. Ook zij was ontdaan over de snelle achteruitgang van meneer en naar haar inschatting voldeed hij aan de eisen voor de start van palliatieve sedatie. Terwijl wij ons in de keuken terug trokken om het benodigde papierwerk in te vullen, nam de familie nogmaals afscheid. Een hartverscheurend tafereel. 

Nadat meneer de eerste dosis heeft gehad, was hij al vrij snel in een diepe slaap. Elke vier uur kreeg hij de medicatie toegediend. Uiteindelijk is hij in het bijzijn van zijn dierbaren, met nog een laatste kus van zijn vrouw, heengegaan. Verdriet, opluchting dat zijn lijden is gestopt, angst voor de toekomst, boosheid over de oneerlijke strijd. Alle emoties kwamen bij mevrouw los. 

Nadat meneer overleden was hebben wij samen met mevrouw de laatste zorg gegeven bij haar man, zodat zij de zorg die zij maanden alleen heeft gedaan, nog een keer kon doen. Wennen doet dit nooit, maar het blijft bijzonder om bij dit proces aanwezig te mogen zijn.

Lieve groet, Mariëlle